Sakari Kiurun Sairauden satuttaessa - Tulkintoja ja tuntemuksia. Edita Prima Oy. Helsinki 2005

Ajatus A. Taas miesomaishoitaja kirjaa kirjoittamassa. Osuus miespuolisista tällä 'alalla' minimaalinen.

Kiurua ja minua yhdistää heti AVH ja aivoinfarkti. Tai se, että puolisoihimme nuo liittyvät tästä edespäin lähtemättömästi. Kiurun toteamus siitä, että Sairauden satuttamattomat läheiset jäävät yksin, saa minut niin surulliseksi, että lukemiseen tulee tauko. Tai en voi kommentoida sitä muistiin. Ja kirjoittaminen on ollut opiskelua AVH:stä ja se on myös käynyt hyvin terapiasta.

Ajatus B. Jos minä saisin vakavan sairaskohtauksen, pääsisikö mieheni minua kuinka helposti katsomaan? Hänhän on laitoksen kirjoissa, joten vastuu siirtyisi omaisille, jotka ovat ajokorttitomia lapsia, jotka tuskin siinä tilanteessa ajattelisivat, miten hiloa vielä iskäkin sairaalasta äitiä katsomaan. Ja vaikka mies esittäisi toiveensa päästä katsomaan, otettaisiinko hänen toiveensa vakavasti? Piti surra tätäkin ajatusta.

Kiuru kirjoittaa kirjassaan, että kotiinpääsy on onnenhetki kuntoutujalle ja hänen kotihoitajalleen. Painajainen se on ollut minulle. Siis pelot mitä siihen liittyy estävät jo haaveilemasta kotiuttamisesta - ainakaan noin huonokuntoisena, ettei yksin selviä. Siitä huolimatta kuntoutusyksiköstä annettiin jo huhtikuussa sellainen kuva, että jos kotiin vaikka. Jos tytär vaikka, kun on opiskelemassa alallekin.

On aivan eri asia hoitaa vieraita ihmisiä työkseen kuin omaa isäänsä. Oman puolisonkin hoitaminen on monelle kova paikka. Muuttuvathan siinä roolit kenties todella paljon. Voihan sairastunut olla se, joka on touhunnut kaikki asiat perheessä vessanpytyn korjaamisesta pankkiasioihin ja kauppa-asioihin asti. Näin meillä ei aivan ollut alkutilanteena, vaan pikkuhiljaa olin jo ottanut monia kodin asioita hoitaakseni, kun huomasin, että miehen voimat menevät yrityksen kanssa. Niinpä pudotus ja roolinvaihto ei ollut niin suuri, mutta kyllä tässä on useamman kerran huomattu, miten yksin täällä näiden ongelmien kanssa on.

Kolmessa aikaisemmassa lukemassani AVH-kirjassa tulppa tai vuoto on ollut oikealla puolella aivoja joten jään miehen oikeanpuolen ja etenkin otsalohkon alueen vaurion kanssa taas yksin. En pysty edes samaistumaan hemiplegiaaan (toispuolihalvaukseen) tai afasiaan (puheen tuottoon liittyvä ongelma). Etsinkö vastaavaa osumaa aivoissa tiedostamattomasti? Sen lisäksi, että haluasin, että omaishoitajat puhuisivat suunsa puhtaaksi?

Ärsyttäviä kirjoitusvirheitä löytyy kirjasta ja ne pistävät silmään. Oikolukukin on keksitty... vaan ei käytetty työkalu. Tämäkään ohjelma ei huomaa virheitä ja joskus huomaan ne itse, mutta harvoin tulee julkaistua tekstiä itse luettua jälkeenpäin.

Läheiseltä vaaditaan pitkämielisyyttä ja kestokyvyn omaksumista. Jep. Mistähän ostaisi lisää? Kiurun vihjauksista voisi kuvitella, että pinna paloi häneltäkin muutaman kerran. Vaikeuksia on helppo kestää, jos takana on toivoa. Niinpä, tuota on minulla. Tai miehelläni - ihan miten vain. Toivoa ja realismia. Ne pitävät jalat maassa kohtalaisen hyvin. Toisaalta mieli ei painu maahankaan.

"Sen sijaan minä nopea puheisena saatoin unohtaa, että halvauksen kokeneelle piti antaa aikaa valmistautua omaan puheentuottoon." Samaa mieltä, paitsi poistaisin tuon saatoin.

"Toinen vaatimus unohdin aikaajoin innostaa toipilasta yrittämään uudelleen." Ja nyt oli kyse afasiasta. Kotilomat mielletään rentoutukseksi ja virkistykseksi. Tulee vain vieläkin tehtyä asioita valmiiksi, kun omat voimat eivät riitä kuntouttavan työotteen käyttöönottamiseen kotona.

Kiuru myöntää tehneensä virheitä, puhuneensa vaimon puolesta (huom. negatiivista puolesta puhumista!), liian tiukkaa puheenkorjaamista toisaalta ei  suosittele falskiutta (ts. että olevinas ymmärretään mitä toinen sanoo, vaikkei ymmärräkään.) ettei mene luottamus  hoidettavalta.

Helena Jacobaeusta  lainataan myös kuten muitakin aiheeseen liittyviä teoksia. Onkin hyvä, jos tiedot kirjoista löytyvät, voi vaikka itse laina ko. kirjan tarkempaa lukua varten. Helen Jacobaeus: Aivovaurio vaikuttaa mm. muistiin, keskittymiskykyyn ja mielialaan. Kyseessä ei ole kuitenkaan tavallisesta masennuksesta, josta voisi puhua itsensä vapaaksi vaan aivojen kemiallisesta reaktiosta.

Ymmärsin, että on aika tavallista, että masennuslääkkeitä määrätäänkin AVH-ihmisille ja kestoltaan hoitojaksot ovat n.8 kk pituudeltaan. Miehen neuropsykologi halusi tietää mitä mieheni lääke on tehoaineeltaan, sillä jotkin masennuslääkkeet aiheuttavat sivuoireena tremoria ts. pakonomaista jalkojen tai käsien vapinaa. Otin vielä hoitavan lääkärin kanssa puheeksi, vaikka olimme todenneetkin neuropsykologin kanssa ko. lääkkeen aiheuttavan jalkojen tärinää.

Sakari Kiurun pinna palaa! Esimerkkitilanteeksi kelpaa, kun puhe ei vaimolla muodostu tilannenopeutta vaativalla nopeudella esim. auto jo liikkuu ja toinen ei kykene sanomaan minne päin pitäisi mennä.

Tuntemattomaksi jäävää omaishoitajaa lainataan: "Toisinaan kun väsyttää ajattelen, että pitäisi saada vähän lomaa." Saa muuta. Kiuru ohittaa kevyesti huomattavan ongelman eli sijaistamisongelman. Ystävien huono kunto ja muutenkin herkällä mielellä luvatut auttamisasiat osoittautuvat katteettomiksi.

Siitä huolimatta, saavatko miespuoliset omaishoitajat paremmin apua esim. kotitöihin, kuin naispuoliset, jotka sitten uupuvat ennen kuin saavat viranomaisten tarjoamaan apua? Naisten ehkä odotetaan hoitelevan huushollit ja omaishoidon vähän niin kuin työn ohessa. Luontaisia taipumuksiako? Toisaalta kaiketi vakava sairaus karkottaa ihmiset läheltä aika tehokkaasti. Ei ole keinoja kohdata toista ihmistä näin vakavan ja etenkin pelottavan asian lähellä.

"Elänkö toisen naisen kanssa" mietti Sakari Kiuru verratessaan vaimoaan ennen ja jälkeen sairastumisen. Minä ainakin tunnen eläväni saman miehen kanssa, tai ainakin jotain tuttua on ja jotain uutta. Mutta olenhan minäkin tässä prässissä muuttunut, jos ei muuten niin opetellut pitämään paremmin puoliani enkä aina yrittämään ymmärtämään toisia.

Kiuru on sitä mieltä, että sairaus muutti vain elämäntapaa ja -asennetta. Ei persoonallisuutta. Ja kuitenkin epäilee elääkö saman naisen kanssa. Höh. Ja aika vihjailevaan tapaan hän kertoo omasta tyytymättömyydestään hoitajana, menetyksistä roolin vaihtuessa omaishoitajuuteen. Olisi avoin ja antaisi paukkua kirjassaan!

"Sairaus käpristyttää ennen aina toisten hyvää ajatelleen ihmisen, nyt potilaan, jossakin määrin omien vaivojensa vangiksi. Hän ei jaksa ajatella altruistisesti toisen, lähi-ihmisen tilannetta ja tarpeita, vaan ajattelee yleensä ennen itseään." Ärsyttää tuokin alati hoidettavan nostaminen menneisyydestä pyhimyksenä toimineena. Kyllä tuo muutos hoidettavissamme on itsekkyydeltä tietysti vaikuttaa, mutta kysehän on itseään ihmettelevän ja uudelleen itseensä tutustuvan ihmisen käytöstä. Näin jostain muistan lukeneeni.

Kiuru kirjoittaa ylivoimasuhteesta, joka syntyy kun terveen puolison otteet koetaan mielivallaksi. Juuri näin. Minäkin pyydän mieheltä ymmärrystä, että  näin  on nyt tehtävä, että päästään taas eteenpäin. Ja toisaalta tulee tehtyä oman pään mukaan, kun se on helpompaa kuin kysyä mieheltä. Ylivoima jyrää....

Riippuvuudesta Kiuru kertoo tilanteissa, kun esim. vaimonsa joutuu ärähtämään hänen puhuessaan vaimonsa puolesta saadakseen äänensä kuuluville. Riippuvuus tulee esiin ärähdyksen jälkeen anteeksipyytämisenä sitä, että ärähti... Juuri näin.

Olen epäillyt miehen vähän pelkäävän tätä nykytilannetta. Ajatelkaa kohdallenne. Miettisin jos siis kykenisin, kauankohan tuo minua sairasta jaksaa mukanaan pitää? Olenkin yrittänyt rauhoitella puhumalla aina sen hetkisistä ajatuksistani, yhteisestä tulevaisuudesta jne.

"Realismia oli myös se, ettei asiaan palaamis- ja käytännön avustamislupauksista, joita jotkut antoivat, syntynyt tekoja." Minua myös on mietityttänyt se, että kaikki, jotka uskalsivat puhutella asiasta minua kysyivät miehen vointia. Jossain vaiheessa se ärsyttää, vaikka minunkin vointini on suorassa suhteessa miehen vointiin. Ja sitten kun minun vointiini alettiin kiinnittämään huomiota, en haluakaan enää puhua, koska pelkään liikuttuvani. Koska tunsin, että en olekaan niin vahva kuin vielä kesällä luulin. Aika tekee tehtävänsä. Realismia on myös se, että ystävistä erottuvat jyvät akanoista. Niin on käynyt minullekin.

Kirjailijan mielenkiinto kieppuu aivan oikeutetusti afasiassa, sillä se on heidän suurin ongelma. Sanon heidän, sillä kummasti nuo hoidettavan ongelmat ovat myös hoitajan ongelmia. Kaikessa pitää ottaa huomioon, onko hoidettavalla ongelmia ymmärtää, liikkua vai kommunikoida. Siksi minäkin etsin kirjaa joka kertoisi mieheni kärsimistä oireista. Eivät ole tavallisimpia tai jäävät täysin halvaus tai muiden vakavempien oireiden varjoon. Mistä voisi kuvitella, ettei meillä olekaan suurempaa ongelmaa.... niinpä.

Joko nyt? Joku annattaisi omaishoidosta? Haastateltu Elsako  kertoo, kuinka vähemmän hohdokasta tämä on? Kuka kuvaisi sitä tunnemyrskyä, jota minäkin aika ajoin käyn läpi, milloin missäkin vaiheessa? Kirjan alussa ymmärsin, että Kiuru olisi haastatellut omaisia. No, olihan hän. Otanta oli kuitenkin avuton. Hänen vaimonsa keskusteluryhmän kokoontumiseen mukaan tulleita omaishoitajia.

Elsa 57 v. on saanut Kiurun valmiit ja aika ohjailevat kysymykset. Tai mitä luulette?
Kerro tuntemuksistasi läheisen sairastuttua.
Miten arvioisin potilaan hoitoa? Saitko opastusta toipilaan kotiutustilanteessa?
Kerro läheisesi toipumisesta Oletko saanut - ja jos olet, niin mistä (vähänkös nauratti tämä kysymys...mutta se sitten jatkuikin) - tukea omaishoidollesi?
Onko läheisesi persoonallisuus muuttunut? Jos on, niin miten?
Mikä on oma realistinen käsityksesi toipilaan kunnon palautumisesta?
Miten olet selviytynyt omaishoitajan roolistasi?
Luettele suurimmat ongelmat ja suurimmat onnistumiset.
Miten omaiset ja ystävät ovat suhtautuneet?

Elsan havainto että puhumaton (afasia myös hänen miehellään) kuvitellaan vajaaälyiseksi, ja itse lisään myös oman pelkoni. Kun tilanne vaikka kahden kuukauden kuluttua aivoinfarktista kuntoutumisen kannalta täysin kesken, luovat satunnaiset kuntoutujan kohdanneet ihmiset kuvan uudesta ihmisestä. Se voi olla tuollainen vajaaälyisen leima tai mikä vaan. Ja sitä sitten kerrotaan kylällä eikä ajatella, että kuntoutumiseen menee vuosia.

Edellisestä johtuen tunnen halua suojella miestäni, emmekä juurikaan parin kokeilun jälkeen ole liikkuneet kaupoissa.

Elsalla on sekin trauma äidistään olemassa, joka sairaalassa aivohalvauksen jälkeen sairaalahoidossa sai keuhkokuumeen ja menehtyi sitten siihen. Hän menetti luottamustaan hoitoa kohtaan. Koska keuhkokuume on yleensä siitä, että syötettäessä halvaantunutta tämä vetäisee puutteellisen nielemiskyvyn vuoksi henkeensä ruokaa tai juomaa.

Joten hän päätti taistella ja vaatia ja ajaa miehensä etuja raivokkaasti. Minunkin historiaani kuuluu isän menetys aivoinfarktin jälkitilaan eli henkeen vedon vuoksi tulleeseen keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta minun voimani riittivät juuri ja juuri työssäkäymiseen. Oli vain luotettava että kaikki tekevät työnsä. Vaikka tiesinhän minä, että oli talvilomakausi ja pahin influenssa-aaltokin kaatoi henkilökuntaa.

Elsa kritisoi sitä, ettei kysytty jaksaako edelleen järkyttyneessä tilassa oleva omainen ottaa niin  äkkiä kotilomalle halvaantuneen omaisen. Sitä minulle ei tapahtunut - muistaakseni. Pikemminkin kerrottiin että olisi mahdollista viikonloppuisin. No, minä olin usein juuri viikonloput töissä, joten harvassa oli ne kerrat kun mies kotiin pääsi.

Teeskentelemällä ikuisesti jaksavaa palaa itse äkkiä loppuun. Bingo! Allekirjoitan kyllä tuon. Tuli syyllistyttyä tuohon. Ja tunteitaan pitäisi voida näyttää, joten ne raivaritkin pitää hyväksyä.

Ajatus C. Pitääkö läheisen  sairastaa samaa tautia tai sen oireita? Ehkä olisi sytä erottaa niin fyysisesti kuin psyykkisestikin sairastunut omaishoitajastaan/läheisestään, eikä nähdä automaattisesti kuin solun vääjäsi osiksi tuma ja solulima.

Pitäisi kyetä tekemään päätökset niin, että huomioi kaikki vaihtoehdot. Myös ne joita kohtaan tuntee ennakkoluuloja kuten esim. laitoshoito. Jos se on vaihtoehtona toiden joukossa vaihtoehtoja siis on ja tekee rehellisesti valinnan miten omaisen hoito järjestetään. Tuollainen ehdottomasti ei ole vaihtoehtoajattelu tuo minusta sellaisen vaaran, että jossain vaiheessa saa katkeroituna miettiä, ettei ollut vaihtoehtoja. Oli PAKKO.

Paljon jäi sanomatta vielä, mutta ei jaksa enää ja joku raja kai näytössäkin on. En oikein sydämestäni voi suositella. Mutta jos siis on afasiasta kiinnostunut - ei muuta kuin lukemaan.