AVH-foorumilla törmäsin yhteen kirjoitukseen, jossa avh-ihmiseltä ei löytynyt kauheasti empatiaa Iltiksen jutussa olevan eläkeläispariskunnan 
omaishoitajana toimivaa naista kohtaan. Kuinka moni lienee juttuun törmännyt, mutta tämä omaishoitaja suivaantu kaupungille, kun se eväsi omaishoidontuen häneltä ja uhkasi sitten laittaa läheisensä laitokseen kostoksi. Joka tapauksessa lähdin saman kepin kanssa sohimaan pörriäispesää kuin olin sohinut harakanpesää. Joskus vaan ei osaa pitää sormiaan kurissa. Eli P olen minä eli paukapää - ja iso sellainen.

M: "Nyt tulee varmaan sohittua ampiaispesää, mutta pakko kommentoida hurjana vellovaa omaishoitajakeskustelua.Satuin nimittäin näkemään Iltiksessä jutun eläkeläispariskunnasta, jossa vaimo hoiti (halvaantunutta?)miestään. Nyt oli käynyt niin, että kunta oli lopettanut omaishoitajakorvauksen maksamisen rouvalle, joka siitä suivaantuneena uhkaili (tippa silmässä tietenkin) että nyt viedään pappaa lujaa laitokseen.Hei haloo!Mihin meidän yhteiskunnasta on kadonnut inhimillisyys ja rakkaista välittäminen, jos vain rahalla on merkitystä. Tajuan, että korvauksella on paljonkin merkitystä, jos hoitamisen vuoksi joutuu olemaan palkatta pois töistä, mutta entäs ne, jotka saavat eläkkeen hoitavat tai eivät? Eihän se hoitaminen silloin hirveästi rasita kukkaroa? Tajuan, jos hoitamiseen väsyy fyysisesti tai psyykkisesti, mutta senkös ne muutama satanen korvaavat? Sanottaisi silloin reilusti, mikä on oikea syy.

Toivon, että siinä vaiheessa kun oma puolisoni kokee minut pelkkänä uuvuttavana riippana, että mieluummin ottaa ja häipyy ja elää sitten omatuntonsa kanssa miten parhaiten taitaa. En halua olla pelinappulana sellaisessa rahaa tänne tai eukko laitokseen -pelissä. Ettei vaan olisi keino päästä muka hyvällä syyllä rististä eroon.Itseäänhän sitä vaan voi sairas syyttää, jos on valinnut väärän puolison aikanaan.(Uutta onkin tässä vaiheessa vähän vaikeampi hommata...)"

R: "
Aikamoinen näkökanta!Olen seurannut läheltä,kun vahemmat hoitivat 40-vuotta kehitysvammaista lastaan,ja kun vanhoina ja sairaina olisivat tarvinneet jotain apua yhteiskunnalta,niin se evättiin.Jos lapsi olisi ollut kaikki vuodet laitoksessa,niin se olis maksanut maltaita!Ei yhteiskunta hiljaisia ja itse yrittäviä tul yhtään vastaan.Hekin olivat lopen uupuneita,mutta eivät juuri valitelleet kohtaloaan.Jos kaikki omaishoitaja tekisivät "lakon",se olis aikamoinen paikkapula ja rahanmeno meille kaikille!Verot nousisi ja inhimillisyys katoaisi,loppukin.Tarvitsee se eläkeläinenkin vapaahetkensä.Niitä hän voi ostaa sillä "tuella".Ei pieni eläke riitä mihinkään ylimääräiseen Kaikki omaishoitajat tekevät tosi arvokasta työtä.Se arvo tullaan huomaamaan vasta vuosien päästä,kun sellaisia ihmisiä ei enää löydy.Tällä saralla olis paljon työtä.Toivottavasti meidän läheiset jaksaa meitä,ei se laitoskaan ole niin ihana paikka.Onneksi niitäkin on!! "

M: "
Ei nyt kannata repiä peliverkkareita, en tosiaan väheksy omaishoitajien työtä. Mutta ei se korvaus kai niin iso ole, että sillä esim. ostetaan lomaa hoitajalle ja hankitaan vielä yksityinen hoitopaikka hoidettavalle, tai palkataan sijainen?Perusongelma kai on se, että hoidettava sitoo hoitajaansa kuin vauva, mutta ei ole söpö ja kevyt kuin vauva.

Olen myös itse seurannut erittäin läheltä, kuinka hyvävoimainen eläkeläispuoliso hoitaa kotona dementoituvaa miestään, joka on vielä toimintakykyinen, vain huonomuistinen ja yleisesti höppänä. Vaimo on kovasta kohtalostaan erittäin katkera, kun eläkepäivät eivät nyt menekään suunnitelmien mukaan matkustellen ja aktiivista elämää viettäen. Tätä katkeruutta sitten puretaan voivottelemalla koko suvulle omaa kovaa kohtaloa miehen kuullen ja samalla päivittelemällä häijyyn sävyyn tämän onnettoman typeriä tekosia. Rahako tilanteessa sitten auttaa ja kuinka paljon lisää sitä pitäisi saada?Tässä tapauksessa hoidettava ei ole edes laitoskuntoinen, mutta pelkää hirveästi sinne joutumista, koska ymmärtää sairauden etenevän luonteen.

Kotona asuminen ja läheisten apu on avuttomalle ihmiselle korvaamattoman arvokasta.Tuntuu julmalta, jos ja kun näistä sairaan tunteista ei omat läheiset välitä, vaan puhutaan vain rahasta. Toki rahalla on merkitystä, mutta ei ne parit sataset hirveästi kenenkään elämää muuta. Hoitokorvausta voi toki rinnastaa laitoshoidon kustannuksiin, mutta sinnehän tunnetusti uppoaa tolkuttomasti sellaista rahaa, jota ei kotona mene. Olishan se kivaa, kun olis sellainen sampo, joka jauhaisi rahaa loppumattomiin ja kaikille, jonkun pitäisi se sieltä järven pohjasta vaan sukeltaa.. Summa summarum:vastamäessäkin voi siis rakastaa (ja uhrautua), jos siitä tienaa tarpeeksi. Sillävälin opetellaan rakastamaan terveyskeskuksen kroonikko-osastoa."

P: "
vaimon loma meni hyvin ja nyt setvii työpöydän paksua paprupinoa ja huokaa.

Kun ilmassa oli vuosien ja ilman lomia tehdyn työrupeaman jälkeen havaittavissa pientä kireyttä varasin/maksoin Leviltä viikolle 9:lle 2 taloa/mökin ja sain äsken puhelun Rovaniemen yläpuolelta kun "voortin" nokka oli kohta Levillä enkelini ohjaamana jota pojan sakki seuraa, viettävät hiitolomaansa siellä ja minä olen "tupavahtina" täällä kotona kunnan hoitajien lupaamassa hyvässä hoidossa., syöttäen ja saunottaen ))
Luulen pärjääväni , kun naapuritkin ovat jo soittaneet kysyen miten pärjään? Meikäläisellä tuskin on mitää hätää!"

N: "
Omaishoidon tuki on todella epämääräinen asia, josta varmaan vähän joka puolella Suomea on erilainen käytäntö ja tuntuu, että siinäkin pätevät samat säännöt kuin monessa muussa asiassa eli ne joilla jo on, saavat helpommin tukea kuin ne jotka olisivat enemmän sen tarpeessa. Voi olla vääräkin tuntemus, mutta jonkun verran on kokemusta erilaisista korvausasioista. Etsiskelin juuri äsken aivohalvaus- ja omaishoitajapalstoja ja tämän palstan löytyminen oli vähän mutkien takana, mutta löytyi kuitenkin, hyvä juttu. Ei ole sinänsä omaa ihan lähikokemusta aiheesta, mutta eräällä vanhemmalla lähimmäisellä on tilanne ns. päällä. Kerron hänelle tästä palstasta. On iäkäs aloitteleva tietokoneen käyttäjä, joten ei ehkä ole ainakaan heti kirjoittelemassa, mutta saa varmasti lukemalla tukea. Löysin samalla etsinnällä myös tuoreita omaishoitajakeskusteluja ja aion niistäkin hänelle kertoa. ---"

P: "Minäkin sohin mehiläispesää. Päivällä harakanpesää. Mutta asiaan.

Ne muutamat sataset tarkoittavat sitä, että yhteiskunta ymmärtää sen, että omaishoitaja tekee täyttä työtä kotona läheistään hoitaen - alipalkalla tosin. Usein henkinen sitovuus on suuri ja sairastava ihminen purkaa kaiken vammautumisesta tai kivuista aiheutuvan kiukkunsa siihen osattomaan, joka lähellä on. Lisäksi itse sairastuminen on aiheuttanut omaishoitajalle usein myös trauman, jonka vuoksi jaksamisen voimavarat on jo aloittaessa miinuksella. Joten jos yhteiskunnan viesti on se, että omaishoitajan suorastaan pitäisi maksaa siitä riemusta, että kotonaan rakastaan hoitaa, tuntuu se työn (sillä sitä se useimmissa tapauksissa on.) väheksymiseltä. Myös mahdollinen oikeus pitää ne tänä vuonna kolme vapaata kuukaudessa ovat menneet tai vaarassa.

Eli kyse on arvattavasti näyttämisestä yhteiskunnalle ja sen päättäjille, että kuinka paljon säästöä syntyy omaishoidossa ja sitä kannattaa tukea jopa enemmän kuin tähän asti ja kaikilla mahdollisilla tavoilla tukea sitä omaishoitajan jaksamista siellä kotona, sillä väsymisen jälkeen on kaksi hoidettavaa.

Valitettavasti meidän omaishoitajien on tosi vaikeata saada muita ymmärtämään sitä henkistä sitovuutta ja fyysistä kuormitusta mikä sairastuneen hoidosta syntyy. Uskokaa pois avh-ihmiset, että omaishoidontuki ja sen parantaminen on myös hoidettavan etu. Ei olisi haittaa, jos hoitaja saisi kohtuullisen korvauksen työstä, jonka voi jättää yhteiskunnan kalliisti tekemään. Näin h-----tin itserakkaaksi pitää ryhtyä kun omaishoitajaksi ryhtyy. Sillä kukaan muu ei omaishoitajan jaksamisesta huolehdi kuin hän itse. Voimien toivottamisella voi pyyhkiä... tiedätte mitä. Konkreettisia tekoja tai rahaa, jolla voi sitten helpottaa edes jossain ostamalla apuvälineitä hoitoa helpottamaan jne."


R: "Puhut P täyttä asiaa.Myös minä,sairastunut tunnen syyllisyyttä,kun näen,kuinka se terve läheinen uupuu.Edes hetken "hajurakoa" tarvitsee kumpikin.Ja ne muutamat eurot,jotka tulis,käytettäs vaikka kuljetuspalveluihin.Kävi nim.aikoinaan niin,että sossun täti sanoi ettei ole ikänä kuullutkaan sellaisesta ja muutamaa vuotta myöhemmin,että teillä on auto,että silleen."

P: "
Juu, me omaisetkin läpikäymme oman traumamme ja siinä samalla meiltä odotetaan kuntouttavaa työtä sairastuneen kanssa ja sitten vielä hoidamme ainakin akuutinvaiheen aikana kaikki asiat esim. yrittäjäpuolison yrityksen jne. Lisäksi moni nainen huomaa, ettei ymmärrä kiinteistönhoitoon liittyvistä asioista mitään, kuten minäkin sählätessäni toissa päivänä kellarissa ilmaamassa painesäiliötä miehen avustuksella, joka kurkki kellariluukusta ja neuvoi epäloogisesti ko. homman, koska hänen tapauksessaan looginen ajattelukyky on vahingoittunut.

Ja koko ajan meiltä odotetaan samaistuvan sen sairastuneen omaisen menetyksistä aiheutuneisiin asioihin ja ymmärtävän, jos toinen on vihainen ja katkera siitä. Sen vuoksi mekin tarvitsemme vapaata kaikesta, että voimme kääntyä tuijottamaan edes kolmeksi päiväksi omaan napaamme ja tehdä surutyötä ja nauttia hetkellisestä vapaudentunteesta tai siis itsenäisyys on parempi sana. Mekin olemme menettäneet paljon ja tavallaan vammautuneet. Sen vuoksi onkin tärkeää, että meillekin järjestyy omaa aikaa ja sitä pidetään oikeutettuna eikä vain itserakkautena.

Kaiken tämän vuoksi tärkeää on, että sitä näkymätöntä työtä arvostetaan ja meidätkin koettaisiin uhreina - edes henkisinä sellaisina, koska me olemme samassa veneessä sen vammautuneen kanssa ja yhtä eksyksissä (jos vielä enemmänkin kun pitää se huusholli osata hoitaa) kuin se vammautunut.

Ehkei avh-ihmisillä riitäkään siinä alkuvaiheessa voimavarat muun kuin oman tilanteen läpikäymiseen ja samaan syyllistyy myös lähipiiri, jonka mielestä elämän kuuluukin pyöriä sairastuneen ympärillä ja hänen ehdoillaan. Ja kuitenkin osui se sairaus meihinkin, vaikkei kaikki sitä hyväksykään.

En siis yritä kerjätä marttyyriyttä, vaan heittää tätäkin puolta ilmaan täällä foorumilla. Että meihinkin sattuu, vaikkei se näy ja että mekin tarvitsemme tukea ja ymmärrystä vaikka sitten sitä pientä omaishoitajan tukea. Että mekin saisimme elää yksilöinä eikä vain vammautuneen läheisen kautta ja osin hänen ehdoillaan. Ja kuitenkin siihenhän me pyrimme kuitenkin.

Jos kuviota ei saa balanssiin tulee väsy ja sitten tapahtuu se, mitä ei pitäisi tapahtua. Mitä tapahtuu? Sen saa jokainen itse kuvitella.
"